Biuletyn AGH
Magazyn Informacyjny Akademii Górniczo-Hutniczej
29 maj 2022
Strona GłównaBiuletyn AGHArchiwumKontakt
FUNDACJA „ALMA SPEI” – hospicjum domowe dla dzieci

Święta Bożego Narodzenie to czas niezwykły. Staramy się, aby dla podopiecznych hospicjum domowego dla dzieci „Alma Spei” był czasem radości, bliskości i niezapomnianych przeżyć.

Dla nich bowiem mogą to być ostatnie święta spędzone razem…

Maja

O tym, że będzie chora jej rodzice wiedzieli zanim się urodziła. Ale nie przypuszczali, że będzie aż tak źle. Kolejne dni pobytu w szpitalu przynosiły kolejne rozpoznania. Były kolejne operacje, aż do momentu, gdy nic więcej zrobić nie było można. Maja żyła, nie musiała już leżeć w szpitalu, ale jej pobyt w domu uzależniony był od specjalistycznego sprzętu i zespołu medycznego. Innymi słowy odział intensywnej terapii musiał być zorganizowany w domu.

Dzięki pomocy hospicjum domowego dla dzieci „Alma Spei” udało się… Maja rośnie, rozwija się, pięknie się uśmiecha i kokietuje otoczenie pomimo wystających z niej „rurek” i towarzyszącego osprzętu medycznego.

fot. Alma Spei

Asia

Kiedy skończyła pół roku zaczęły się kłopoty. Wielomiesięczne pobyty w różnych szpitalach i diagnoza – postępująca choroba mitochondrialna – zespół Leigha. Wtedy wszystko wydawało się niemożliwe. Piękna, zawsze uśmiechnięta dziewczynka o oliwkowej cerze, przyciągająca swą urodą wzrok przechodniów. Po 4 latach choroba zabrała jej słuch, mowę, możliwość poruszania i samodzielnego jedzenia. Mama, tata i babcia karmią ją dziś strzykawką prosto do brzuszka, brat przynosi z przedszkola bajkowe opowieści i tuli mocno do siebie. Pomaga zespół hospicjum domowego: lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci, ksiądz, pracownik socjalny, psycholog, pedagog i grono wolontariuszy.

fot. Alma Spei

Takich historii jak Mai i Asi jest wiele. Każde z dzieci przebywających pod opieką hospicjum, a jest ich na dzień dzisiejszy prawie 40, ma swoją niepowtarzalną historię. Łączy je jedno – choroba, której zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną nie da się wyleczyć. Ale to wcale nie oznacza, że nie można nic zrobić. Można i to bardzo wiele. Dokładamy wszelkich starań, aby chore dzieci i ich rodziny mogły cieszyć się życiem. Jest to trudne, ale nie jest niemożliwe.

ALMA SPEI z łac. karmiąca nadzieją – to nazwa nadana fundacji hospicjum domowego dla dzieci przez mamę nieuleczalnie chorej dziewczynki. Tworzymy ją wspólnie – rodzice, personel medyczny i ci, którzy wierzą, że nawet w najtrudniejszych sytuacjach nie należy się poddawać. Nieuleczalnie chorym dzieciom zapewniamy specjalistyczną opiekę medyczną, organizujemy dla nich i ich rodzin wycieczki, spotkania, imprezy kulturalne.

I jesteśmy z nimi – do końca, a nawet dłużej.

Opieka hospicjum nie kończy się z chwilą śmierci dziecka.

Prowadzimy grupę wsparcia psychologicznego dla rodzin po stracie dziecka, aby jak sami mówią nauczyli się żyć w nowej rzeczywistości – bez dziecka.


Więcej o nas można przeczytać na naszej stronie internetowej

www.almaspei.pl

Małgorzata Musiałowicz
lekarz hospicjum dla dzieci
fundacji „Alma Spei”

Fundacja „Alma Spei”
ul. Narciarska 28/6, 31-579 Kraków
KRS 0000237645
Nr konta BGŻ SA: 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700


Postscriptum

„Prośba”

Mój ból jest tylko moim bólem.
Mój żal jest tylko moim żalem.
Moje łzy należą tylko do mnie.
Mój smutek jest tylko mój.
Ale nie jestem samotną wyspą…
Dlatego…, proszę
O szczyptę współczucia,
Garść zrozumienia,
Słowo pokrzepienia,
O obecność, która jest jak koło
ratunkowe,
O miłość, która nas przemienia
i koi gorycz cierpienia.

Mama chorej Asi